【Report】青森乾癬患者の体験談

青森乾癬友の会主催、学習懇談会が2017.3.12（日）弘前にて行われました。

今回は患者会のご許可をいただき、当日の体験談を掲載させていただくことになりました。

ご興味のある方は、ぜひ、学習懇談会に足をお運びください。

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おおわだ みのる さん（関節症性乾癬）

今から、十年程前に症状が発症しました。

頭にかゆみがでたので皮膚科を受診し、3週間の処方で症状が軽快しました。その後、不定期な受診を2年ほど続けていたのですが、また、同じ症状がでました。前の通院先へ行った方がいいのですが、不定期な受診をしていたので悪化したような後ろめたさもあり、他院を受診することにしました。

症状が軽快し、また、不定期な受診を続けて２年ほどたったところ、起床時に手のこわばりを感じました。それが1週間ほど続き、こわばりが2時間続くこともありました。リウマチを疑ったので、整形外科を受診しました。

しかし、整形外科を受診しても手のこわばりが続き、土踏まずが痛み、アキレス健も痛み、指はフランクフルト大に張れ、足も靴が履けないほど腫れ上がりました。また、午前2時過ぎから高熱がでることもあり、経験したことのない状態に不安と恐怖の増す日々でした。通院しても症状が良くなりませんでしたので、これまでの受診から皮膚科を再受診することになり、はじめて、関節症性乾癬と診断されました。

皮膚科を受診した頃、両膝に針で刺すような痛み、両膝が曲がらず、後ろから椅子に倒れこむようにしか座れない状態でした。この痛みをどうにかしたい、どうしてもよくなりたいという強い思いで、生物学的製剤の治療を選択しました。

入院して治療を開始し、腫れがひけ、膝が曲がるようになりました。

症状が改善し、通常の生活が送れるようになって初めて“自分の病気”に責任をもつという実感になりました。青森県に同じ症状の人がいるかどうか興味があり、ネットで検索したところ、こちらの乾癬患者会を知ることになりました。

“自分自身が病気と向き合う”ことは“どう生きるか”ということと同じなのかもしれません。症状が悪化し、この先も健常人として生活できるかどうか、人生の危機を感じたことで、自分自身が大きく変わったような気がします。

生物学的製剤は高いです。ですが、高額療養費制度があります。

あきらめないことです。今の状況で何ができるのか医療面からのアドバイスを医師から受けることも大切です。うまく言葉で表せない、わかってもらえない気持ちは、乾癬患者同士なら共有できるかもしれません。

私たちのまわりにはたくさんの情報と希望があります。あきらめないでください。

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すずきけんじさん（関節症性乾癬）

1999年末に発症　体に赤い点があり扁平苔癬（へんぺいたいせん）と診断，ステロイド外用薬処方

2000年4月皮膚科受診　扁平苔癬？乾癬？ステロイド外用を処方

進行はゆっくり

仕事の担当地区が変わり，他院の皮膚科を受診し金属のアレルギーパッチテストを受けました．顔や頭に皮疹が出現して乾癬と診断されました．

この頃の処方は、ステロイドとビタミンd3製剤などで，これは2004年頃まで継続しました．

2004年4月東京に転勤　処方は外用と漢方薬．

紫外線治療を顔にうけました．週3回5分のナローバンドです．

また、ＯＴＣでビオチンと酪酸菌製剤試しました。若干効果があったような気がします・・・．

この頃、温泉療法に興味をもちました．豊富（とよとみ）温泉が有名ですが，地理的に行けないため，ネットで濃縮液を購入しましたが，あまり効果はありませんでした．

2009年4月転勤後もこれまでの処方薬を継続

2010年生物学的製剤保険適用当時はものすごく痛い注射と記憶しています．1ヶ月ほどで皮疹が軽快していくのを実感し，半年後，皮疹がなくなりましたが，残った皮疹がひろがっていきました．

2011年4月青森へ転勤。生物学的製剤を中止。処方はステロイド，ビタミンd3，紫外線，ビオチン注射，漢方薬

生物学的製剤を中止後，製剤治療前のレッドフェイスにもどりました．

左足底部の痛み，腰痛，右手親指の痛み，首が回らない，ある朝から背中全体が固まったような感じと痛み（マッサージでも改善しない），左足親指の痛みがありました（痛みは不定期）．

関節症性乾癬の症状（爪がぼこぼこなど）がでる．

症状が悪化したため，二度目の生物学的製剤を開始しました．関節の痛みは軽快しましたが1回目よりも軽快は緩慢です．肝機能が悪化し，生物学的製剤を否定できないため、念のため、製剤を中止し薬剤を変更しました．

この時の生物学的製剤治療では，高額療養費が適用されました．加入している保険組合ではさらに付加給付もありますので，加入されている保険を調べることをお勧めします．

乾癬にはストレスも影響すると考え、フルマラソンを趣味にし、完走できるほどになりました。